Hielprik baby; op welke ziektes wordt getest en kan je dit weigeren?

Hoe vaak heb je vandaag al even in het wiegje of ledikantje gespiekt? Even kijken naar dat slapende koppie of die grijpende handjes? Je hebt er zo lang op gewacht, en daar ligt je baby, gewoon naast je, bij jou, het is echt jóuw baby.

Niets en niemand ter wereld die daar aan komt… Maar dan staat er binnen een paar dagen een mevrouw of meneer met de hielprik voor de deur.

Inhoud toon

Wat is de hielprik?

De hielprik is een klein prikje in de hiel, bedoeld om een paar druppels bloed op te kunnen vangen op een speciale kaart. Het kleine beetje bloed op de kaart gaat naar een laboratorium, daar wordt het bloed getest op een aantal ziekten.

De hielprik wordt altijd binnen een week na de geboorte afgenomen, je hoeft er zelf geen afspraak voor te maken. Nadat de baby is aangegeven bij het gemeentehuis, krijgt de GGD of een verloskundige bericht dat er een baby geboren is.

Ze nemen dan contact met je op en spreken af wanneer ze langskomen voor de hielprik. Vaak nemen ze dan ook een gehoortest af.

De hielprik wordt gegeven met een heel klein apparaatje, want de baby heeft ook nog maar een klein voetje. Na het prikje wordt de hiel een paar keer op een kaart gedrukt. Wees dus niet bang dat er een heel buisje bloed afgenomen moet worden zoals bij volwassenen.

Toch kan het voor de papa of mama even emotioneel zijn, het is immers de eerste keer dat er in je baby geprikt wordt. Ik zal vast een zakdoek in m’n nachtkastje leggen als het straks zo ver is…

Wanneer krijgt je baby een hielprik?

De hielprik wordt uitgevoerd in de eerste week na de geboorte, zodat eventuele ziekten snel opgespoord kunnen worden. Is er op de achtste dag nog geen hielprik uitgevoerd? Dan kun je je verloskundige bellen om hier navraag naar te doen.

Waarom een hielprik?

De hielprik test op 19 ziekten, de meeste daarvan zijn erfelijk. Misschien hebben jij en je partner geen erfelijke ziekten en eventuele andere kinderen in het gezin ook niet. Toch kan de nieuwe baby een erfelijke ziekte hebben. Het ligt er soms maar net aan hoe het DNA van jou en je partner ‘gemixt’ is.

De ziekten waar op getest wordt, zijn niet te genezen maar vaak wel te behandelen. Hoe eerder er met een behandeling of dieet gestart wordt, hoe groter de kans dat de gevolgen van de ziekten voorkomen of verminderd kunnen worden.

Belang hielprik

Fenylketonurie is een stofwisselingsziekte die bij 1 op de 18.000 baby’s voorkomt, het stofje ‘fenylalanine’ is dan teveel in het bloed aanwezig.

Normaal gesproken wordt dit stofje door je lichaam afgebroken, bij mensen met deze stofwisselingsziekte gebeurt dat niet. Daardoor ontstaat er een teveel aan fenylalanine wat hersenbeschadiging tot gevolg heeft.

De baby wordt dan gezond geboren, maar hoe meer fenylalanine er in het bloed komt, hoe meer de hersenen beschadigd raken.

Vanaf een halfjaar na de geboorte wordt dit merkbaar voor de omgeving, er ontstaat een ernstige ontwikkelingsachterstand waar geen behandeling meer voor mogelijk is.

Fenylalanine krijg je binnen als je eiwit eet. Door vanaf de geboorte een eiwitloos dieet te volgen, kunnen de hersenbeschadigingen voorkomen of sterk verminderd worden. De ziekte kan dus niet genezen worden, maar de gevolgen ervan kunnen wel sterk ingeperkt worden bij een diagnostisering direct na de geboorte.

Robert Guthrie vond in 1963 uit dat deze stofwisselingsziekte bij pasgeboren baby’s ontdekt kan worden door een beetje bloed op te vangen. Dat was het begin van de hielprik. Daarom wordt de hielprik door sommige mensen ook wel de Guthrie-prik genoemd.

Welke ziektes worden getest met hielprik?

Ziektes waarop getest wordt, zijn bijvoorbeeld taaislijmziekte, een schildklierziekte, verschillende stofwisselingsziekten en bepaalde vormen van ernstige bloedarmoede.

Al deze ziekten kunnen niet genezen worden, maar vaak wel behandeld. Door bijna vanaf de geboorte te beginnen met de behandeling, kunnen de ernstige gevolgen van deze ziekten meestal ingeperkt worden en soms zelfs voorkomen.

Al deze ziekten zijn bij geboorte niet merkbaar aan de baby, ze openbaren zich pas (jaren) later. Als de ouders de hielprik weigeren en de baby heeft één van de ziekten, zullen de ouders of het kindje dit pas merken als de gevolgen van de ziekten openbaar worden.

Ze merken dan bijvoorbeeld op dat de lichamelijke of geestelijke ontwikkeling van het kind niet goed verloopt.

Er kan dan soms nog wel met een behandeling gestart worden, maar deze zal niet meer zoveel effect hebben dan wanneer er vanaf het begin met de behandeling gestart was.

Op dit moment wordt er op 19 ziekten getest met de hielprik. In 2022 zal de hielprik op nog 12 andere ziekten testen. Op dit moment is de hielprik die vanaf 2022 gegeven wordt in ontwikkeling.

Door wie wordt de hielprik gedaan?

Een medewerker van de GGD of een verloskundige komt bij je thuis voor de hielprik. Vaak neemt deze mevrouw of meneer ook meteen de gehoortest af, zodat je maar één keer een afspraak hoeft te maken voor beide testen.

De afspraak wordt geregeld door het consultatiebureau. De persoon die de test afneemt komt altijd bij je thuis omdat je zelf nog kraamvrouw bent in die eerste week.

Wanneer uitslag hielprik baby?

Als de bloeduitslag negatief is, en er dus geen ziekte wordt gevonden in het bloed, krijg je hier geen bericht van. Geen bericht, goed bericht. Is de bloeduitslag positief, en is er wel een ziekte gevonden in het bloed, dan wordt je binnen vier weken gebeld door je huisarts.

Er is een kleine kans dat de ziekte toch niet aanwezig is, daarom zal er dan altijd vervolgonderzoek gedaan worden voordat er echt gezegd wordt dat je baby de ziekte heeft.

De huisarts zet dit vervolgonderzoek in gang. Jaarlijks worden er ongeveer 200 baby’s opgespoord met een ziekte. Met de nieuwe hielprik vanaf 2022 wordt geschat dat dit er jaarlijks 240-260 zullen zijn.

Wat als de uitslag hielprik niet goed is?

Als uit het hielbloed blijkt dat je baby één van de ziekten heeft, wordt dit altijd nader onderzocht. Veel van de ziekten zijn met medicijnen en/of een dieet goed te behandelen als het vroeg wordt ontdekt.

Kan je de hielprik weigeren?

De hielprik is vrijwillig, maar 99% van de ouders in Nederland laat de hielprik uitvoeren.

Redenen waarom sommige ouders de hielprik weigeren is vanwege geloofsovertuiging of omdat ze niet willen weten dat hun baby ziek is. De baby zou dan een ‘stempel’ hebben, en dat willen ze niet.

Consultatiebureau

Gezondheid baby

Author
Recent Posts

Martine Pieters-de Wit

Martine maakte op koningsdag 2018 haar entree in de wereld van het ouderschap. Met de komst van haar kindje kwamen er duizend en één nieuwe vragen en keuzes op Martine af. Gelukkig kon ze deze vragen en keuzes onderzoeken samen met mamaliefde.nl. Met enthousiasme deelt Martine via deze blog haar zoek- en ontdekkingsreis in de babywereld. Haar bijdragen zijn doorspekt met persoonlijke ervaringen, waardoor lezers een glimp opvangen van de betoverende en soms uitdagende reis die het ouderschap met zich meebrengt.

Latest posts by Martine Pieters-de Wit (see all)