Om maar meteen met de deur in huis te vallen; parkinson is de snelst groeiende neurologische aandoening ter wereld. Toch is er nog relatief weinig over bekend. Hoog tijd dus om daar verandering in te brengen, daarom is de campagne “Ik ben niet te stoppen, Parkinson wel” opgezet, waarbij ParkinsonNL geld inzamelt om onderzoek naar parkinson te financieren. Want ook al is er parkinson geconstateerd, met de juiste medicijnen, training en eventuele aanpassingen in huis is er nog veel te bereiken!

Wat is parkinson?

Zoals gezegd is parkinson een neurologische aandoening, dit uit zich in de vorm van een bewegingsstoornis, vaak herken je de parkinsonpatiënten aan het tikken met voeten, trillende handen of andere ongecontroleerde bewegingen, maar ook moeite met spreken en concentratie zijn symptomen. De ziekte wordt veroorzaakt doordat zenuwcellen in de hersenen in een sneller tempo afsterven waardoor er klachten ontstaan en zichtbaar worden zoals beven, stijve spieren, evenwichtsproblemen en weinig of traag bewegen.

Parkinson is een chronische ziekte, dat wil zeggen dat er tot op heden geen oplossing is gevonden om te genezen. Het ziektebeeld van Parkinson heeft veel invloed op het leven met parkinson, maar er is geen bewijs dat je hierdoor sneller zal overlijden. Wel is het een progressieve ziekte waardoor de klachten met de tijd alleen maar toenemen. Door de fysieke, en psychische klachten heeft deze ziekte niet alleen veel invloed op de patiënt, maar ook de mensen in de omgeving.

Naast de ziekte van Parkinson bestaat er ook nog atypisch parkinsonisme. Atypisch parkinsonisme is een verzamelnaam voor ziektes die lijken op de ziekte van Parkinson, maar die veroorzaakt worden door een ander onderliggend ziekteproces. Atypische parkinsonismen ontwikkelen zich sneller en de ziektes zijn nog moeilijker te behandelen dan de ziekte van Parkinson.

Een paar cijfertjes

In 2020 had in Nederland 1 op de 22 mensen met parkinson, of parkinsonismen. En in tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht en je voorbij ziet komen, is dit geen ouderdomsziekte; de jongste patiënt waar parkinson is geconstateerd is 13 jaar! Bij ongeveer 30% uit de ziekte zich al voor de leeftijd van 65 jaar. Echter, als gevolg van een vergrijzende Nederlandse bevolking is de verwachting dat tussen 2015 tot 2040 het aantal mensen met de ziekte van Parkinson met 56% zal toenemen en deze groep nog veel groter wordt. De ziekte komt vaker voor bij mannen dan bij vrouwen.

Bekende mensen met parkinson zijn onder andere Paus Johannes Paulus II, Prins Claus, Jerney Kaagman, Ernst Daniël Smidt.

Het leven met ziekte van Parkinson

Zelf heb ik van redelijk dichtbij ervaren wat de ziekte van Parkinson met je doet; het is alweer een aantal jaar geleden dat parkinson bij mijn moeder is geconstateerd. Over het algemeen duurt het 7 jaar voordat deze ziekte wordt gediagnosticeerd en dat is in haar geval niet anders; het waren eerst afzonderlijke symptomen zoals stijve schouders die zich openbaarden en werden behandeld voordat het totaalplaatje bekend was en de diagnose gesteld kon worden.

Als de diagnose er eenmaal is kan er direct begonnen worden met medicijnen, die moeten de klachten zoveel mogelijk voorkomen. In het begin moest ze om de zoveel uur medicijnen slikken, maar dat wordt al snel meer. Zo draagt ze nu een horloge dat ieder uur afgaat als herinnering dat het tijd is voor een pilletje. Zelfs de kleinkinderen zijn hiervan op de hoogte en roepen dan ‘pilletjestijd’ als ze gepiep horen.  ;-)

Deze medicijnen zijn echt heel belangrijk; toen ze net begon gingen we met de hele familie naar Disneyland. Oma zat in een lichtgewicht rolstoel omdat ze het anders echt niet zou volhouden. Een paar jaar later was ze hier goed op ingesteld en ben ik met haar naar New York geweest en hebben we een rondreis gemaakt door Andalusië. Hierbij moesten we wel regelmatig even pauze nemen en lekker op een terrasje gaan zitten of op bed liggen, maar klom ze vervolgens de kerktoren in.

Toch krijgen de kleinkinderen wel degelijk mee dat oma ‘ziek’ is, toen ze nog heel jong waren gingen ze een paar dagen naar oma toe voor oppassen. Oppassen gaat nu alleen nog als opa er ook bij is. En dan is op een gegeven moment de energie op en moeten ze weer opgehaald worden, er moeten dus ook keuzes gemaakt worden in wat te doen. Ook moeten ze opletten dat oma maar 1 ding tegelijk kan, gezellig samen kletsen terwijl er ondertussen een spelletje gespeeld wordt is bijvoorbeeld al een uitdaging.

Naast medicijnen is er meer mogelijk om het leven met parkinson zo ‘makkelijk’ mogelijk te maken. Zo krijgt ze een paar keer per week fysiotherapie waarbij ze ook allemaal handige trucjes leert als alternatieven voor bewegingen die niet meer mogelijk zijn. Denk bijvoorbeeld aan het dichtritsen van je jurk. Ook is ze actief aan het boksen in een groepje met parkinsonpatiënten en fietst ze regelmatig een rondje en doet ze mee aan Bikes4Parkinson. Ze is dus niet te stoppen. ;-)

Ook in huis zijn er de nodige aanpassingen gedaan; zo is de keuken vervangen door een lagere keuken, omdat dat makkelijker werken is. Maar ook bijvoorbeeld het omdraaien van deuren zodat je in een vloeiende beweging van de slaapkamer naar de badkamer kan lopen. Of het vervangen van beddengoed door zijden stoffen. En gebruikt ze Google Nest als een soort intercom. Allemaal kleine oplossingen die er voor zorgen dat ze zo min mogelijk afhankelijk is van anderen, iets wat ze zelf heel belangrijk vind. Voor de zekerheid en met het oog op de toekomst is er ook al een traplift gemonteerd, zodat ze zelf naar boven en beneden kan.

Waarom onderzoek zo belangrijk is?

Zoals gezegd is er nog veel onbekend over de ziekte van Parkinson, ondanks dat in 1817 dr. James Parkinson voor het eerst deze ziekte uitgebreid beschreef. Onderzoekers zetten de komende jaren alles op alles om de oorzaken van parkinson te ontdekken. Bekend is dat de hersenen van mensen met de ziekte van Parkinson te weinig dopamine aanmaken. Hierdoor kunnen zij steeds moeilijker hun spieren aansturen. Juist daarom is veel beweging erg belangrijk is om de ziekte onder controle te houden. En dan met name sporten met grote bewegingen, zodat daar minder over nagedacht hoeft te worden.

Het duurt heel lang voordat de diagnose parkinson gesteld kan worden. Dit komt doordat de ziekte eigenlijk pas vastgesteld kan worden als 70% van de hersencellen in de zwarte kern is afgestorven en dit zichtbaar wordt door het moeilijk kunnen bewegen, de eerdere symptomen kunnen ook wijzen op een ander ziektebeeld. Op dit moment kan de ziekte pas na overlijden met een microscoop worden bewezen. Daarom proberen wetenschappers met nieuwe vormen van mri of een extra krachtige mri-scanner dit te kunnen zien in de hersenen, terwijl iemand nog leeft.

Om deze onderzoeken te kunnen betalen is het fonds ParkinsonNL een campagne gestart ‘Niet te stoppen’ waar onder andere het verhaal van Kim centraal staat, zij is 37 en heeft ook de ziekte van Parkinson. Dit is hét fonds voor onderzoek, innovatie en bewustwording op het gebied van parkinson(isme). Zij zamelen geld in zodat het financieel mogelijk wordt gemaakt om wetenschappelijk onderzoek te doen. ParkinsonNL is onderdeel van de ParkinsonAlliantie waarbij ze samenwerken met de Parkinson Vereniging (patiëntenorganisatie), ParkinsonNet (zorgverleners) en Dutch Parkinson Scientist (onderzoekers).

Meer informatie over deze campagne vind je hier.

Linda van Aken
Laatste berichten van Linda van Aken (alles zien)