Skip to Content

Oma met Parkinson

Oma met Parkinson

Vandaag een blogje geschreven op een speciaal verzoek. Een speciaal verzoek van mijn moeder. Dat kan ik dus niet weigeren. Zeker niet als het ook nog eens over een goed doel gaat. Ik vond het erg lastig om het te schrijven, waar moet ik beginnen. Op een promo-praatje zit niemand te wachten.

Gelukkig kwam manlief met het idee om het persoonlijk te maken, te vertellen wat het met mij heeft gedaan. En dat is het geworden; een heel persoonlijk verhaal over iemand die heel belangrijk voor mij is. En wat de gevolgen daarvan zijn op de familie.

Mijn moeder heeft Parkinson. Een ziekte die voornamelijk bij oudere mensen voorkomt, uitzonderingen daar gelaten. Mijn moeder is zo’n uitzondering. Al voor haar vijftigste had ze er last van, in die jaren is er echter voornamelijk aan symptoombestrijding gedaan. Gedacht aan een frozen shoulder, hartklachten en meer. Pas vorig jaar werd de uitslag definitief; Parkinson.

Ik heb een aantal ziektebeschrijvingen opgezocht, die echter nog niet duidelijk maken waar het om gaat.

In het kort gaat het om een ziekte die de hersencellen langzaam maar zeker doet laten afsterven met als gevolg het veel aanwezige trillen. Of het moeilijk uit woorden kunnen komen, terwijl het geheugen nog wel intact is. Een moeilijke ziekte dus, waar wel medicijnen voor zijn om een aantal symptomen te bestrijden maar niet genezen. 

De afgelopen tijd heb ik moeten zien hoe mijn moeder, maar ook haar omgeving er mee heeft moeten worstelen. Van buiten zie je het niet, het is niet dat je met een gebroken arm rondloopt. Of dat je onder de vlekjes zit.

Maar het heeft wel effect op het lichamelijk functioneren. Wat ik al noemde, het begon jaren geleden al. Maar ok, ziek zijn kan iedereen overkomen. Het meest opvallende was dat ze moeilijk uit haar woorden kwam. Vroeger was dat geen probleem, had ze haar woordje wel klaar.

In het begin valt het niet op, zeker als oudste dochter heb je vaak aan een half woord voldoende. Tijdens vergaderingen of in het ‘openbaar’ is het echter moeilijker.

Langzaam moest ik toekijken hoe dit ook gevolgen had voor het zelfvertrouwen van mijn moeder. Dat het vaak was; “Zeg jij het maar” Dan is het fijn om nu te weten waar het vandaan komt. Gelukkig heeft ze een lieve man waarmee ze samen steeds meer een eenheid vormt.

Nadat de ziekte was vastgesteld konden er ook maatregelen genomen worden. Nadat de ziekte was vastgesteld konden er ook maatregelen genomen worden. Als je ouder wordt hoor je al snel over compressiekousen etc, dat heeft ze nog niet nodig.

Wel is het hele huis aangepast; het huis waar ik vanaf mijn tienerjaren heb gewoond. Mijn kamer is er niet meer. Twee kamers zijn samengevoegd zodat iets eenvoudigs als de kamer binnen gaan makkelijker gemaakt wordt. De deur van de badkamer is andersom in de sponningen gezet.

De inrichting is aangepast zodat er minder meubels staan. En er is een traplift geïnstalleerd; allemaal pogingen om energie te sparen of voor als het straks nog moeilijker wordt. Onze oudste vond het eerst maar wat eng, maar gaat nu graag met oma van de ‘oma-achtbaan’.

Gelukkig dat dit mogelijk was, en ze niet hoeft te verhuizen. Want hier zijn ook haar buren waarvoor zij er was de afgelopen tijd om een keertje op te passen of voor een kopje koffie, en er nu voor haar zijn.

De grootste verandering is waarschijnlijk nog wel het eeuwige gebrek aan energie. Een ochtendje dierentuin met onze peuter zoals gisteren is al op het randje, daarna is ze echt hard toe aan bedrust. Een dagje Efteling, Castlefest of straks naar Disneyland is ook alleen mogelijk met een rolstoel.

Een hele optocht is dat dan! En het heeft ook wel zo zijn voordelen; zoals kortere wachtrijen of speciale plaatsen bij Aquanura. Met een invalidenparkeerkaart is het ook beter (en goedkoper) parkeren in de stad.

Het gaat echter verder dan alleen aanpassingen; er is zelfs een heel revalidatie traject ingezet. Zo zijn er logopedielessen gevolgd. Een ergo-therapeut heeft samen gekeken hoe ze de eenvoudigste dagelijkse handelingen zoals het dichtdoen van een jasje met knopen, of het zelf koken weer kon oppakken.

Daarom dat er ook een speciale kooktafel is, met een speciaal mes. Of zelfs ‘kleine’ dingen zoals een zijden laken op het bed zodat het ‘s-nachts makkelijker is om je om te draaien. Het revalidatiecentrum zit bij ons om de hoek, dus vaak kwam ze gezellig even langs als er een uurtje tussen twee afspraken gedood moest worden.

Momenteel gaat ze nog steeds een keer per week naar een fysiotherapeut en volgt ze een speciale zwemles voor Parkinson patiënten. Een cursus omgaan met een chronische ziekte heeft haar ook een paar nieuwe vrienden gebracht.

Een groep die ze gekscherend de kneusjesclub noemt. Mensen die elkaar begrijpen, niet zielig gevonden willen worden maar verder willen met het leven. Zo mooi eigenlijk dat er toch nog een hele hoop bezig is.

Bike4Parkinson

irma4parkinson2

Ik noemde het al een paar keer; de gevolgen van Parkinson kunnen fysiek heel groot zijn. Bij toeval is ontdekt dat een Parkinson patiënt die niet meer kon lopen wel kon fietsen. Fietsen blijkt dus voor nieuwe kansen te kunnen zorgen.

Maar daar is onderzoek voor nodig. Vandaar dat Michael Boogerd zijn medewerking verleend aan Bike4Parkinson op te zetten.

Een initiatief om aandacht te vragen voor de ziekte van Parkinson. In de hoop een bijdrage te leveren aan dit baanbrekende onderzoek om initiatieven te ontwikkelen zoals CBD olie die zorgen voor een betere kwaliteit van leven. Iets wat, als ik naar mijn eigen moeder kijk, meer dan welkom is.

‘BEWEGEN’ staat bij ons centraal! Wij willen zoveel mogelijk mensen bij onze missie betrekken en hun te motiveren om ook in ‘BEWEGING’ te komen voor ons goede doel. ‘BEWEGEN’ en met name fietsen is erg goed voor mensen met de ziekte van Parkinson! Zij hebben hier baat bij!

Daarom wordt er op zaterdag 13 september een fietstocht georganiseerd; Boogie’s Extreme in de omgeving van Valkenburg, Zuid-Limburg). Waarbij mensen met Parkinson en buddy’s kunnen kiezen uit 4 routes met verschillende afstanden door het prachtige Zuid-Limburgse Heuvelland.

Volgende maand is het zover; dan zit ze op de fiets. De afgelopen tijd heeft ze veel geoefend, van fietstochtjes in de duinen. Waarbij ik opgebeld werd omdat er een valpartij was geweest en ze even moest ophalen, waardoor mijn stiefvader nog steeds in het gips zit. Tot een weekendje Limburg om de heuvels daar te bedwingen.

Het is hier zelfs opgepakt door de krant, die haar heeft geïnterviewd en om haar avonturen te volgen heb ik haar geholpen een facebook pagina Irma4Parkinson aan te maken (liken mag altijd). Van wie zou ik het toch hebben dat als je iets doet je er ook 200% voor gaat ;-)

Linda van Aken
Laatste berichten van Linda van Aken (alles zien)
  1. Sofie schreef:

    Wat een mooi verhaal, ondanks de aanleiding. Snap heel goed wat je bedoelt, ik heb ook Parkinson in de familie, gelukkig alleen bij de ‘ouderen’ en het is inderdaad een rotziekte. M’n vriend heeft het ook in de familie, dus ons dochtertje heeft dubbel kans om het ook te krijgen. Ik ga er altijd maar vanuit dat het tegen de tijd dat zij groot is, te genezen is. En dankzij helden als jouw moeder is die kans weer groter :-)

  2. Roos schreef:

    Wat een mooi geschreven persoonlijk stuk en wat is jou moeder een kanjer zeg! heel erg knap dat ze niet bij d epakken neer gaat zitten maar nog vollop van het leven wil genieten en dingen doet die ze wel kan! Die berg beklimmen gaat zeker lukken!
    In mijn persoonlijke omgeving heb ik geen mensen met parkinson meegemaakt, maar toen ik stage liep in een verpleegtehuis wel. Alleen had deze meneer geen last van tremoren, maar verstijfde juist. Ik wist daarvoor helemaal niet dat dit ook een symptoom kon zijn.

  3. Irma schreef:

    Heb zo ongeveer 8 jaar de symptomen maar het duurde even voordat de juiste diagnose was gesteld. Als je het leuk vind om gegevens uit te wisselen reageer dan op site irma4parkinson dan kan ik daar weer op reageren.

  4. Dieuwke en Inego schreef:

    Mooi stukje over een moeder im trots op te zijn! En wat is ze blij met jullie!

  5. Linda schreef:

    Dankjewel, ze heeft er in ieder geval heel veel zin in en gaat veel plezier beleven. Dat is nog belangrijker dan het resultaat.

  6. Linda schreef:

    Dankjewel, fijn dat het zo herkenbaar overkomt. Heel veel succes!

  7. ineke schreef:

    Ik heb al 14 jaar Parkinson (ben nu 56) en vind het dapper om zo’n persoonlijk relaas neer te pennen; heel herkenbaar.

  8. Tamara schreef:

    Wat ontzettend goed en knap! Goed dat je er over schrijft voor je moeder. Bijzonder dat fietsen nog wel kan. Succes voor je moeder volgende maand, zet hem op!

  9. Nicole schreef:

    Wauw wat een mooi persoonlijk stuk en wat is je moeder een kanjer zeg!

  10. De Zuinige Student schreef:

    Wat een prachtig mooi stukje heb je geschreven over je moeder. Ik heb veel bewondering voor haar!
    Mooi dat fietsen wel mogelijk is. Ik wens haar veel succes volgende maand.

  11. Linda schreef:

    Wat vervelend dat je beide opa’s er last van hebben. Het is echt een vervelende ziekte omdat je steeds minder kan, maar je er wel cognitief van bewust bent. Ja, ben ook erg trots op haar. Ze oefent nu dagelijks met duinen, bruggen etc. voor de hellingen. We gaan het zien over een maand.

  12. Maai schreef:

    Wat mooi geschreven meis. En wat super dat je op deze manier aandacht vraagt. Het is heftig om je moeder zo te zien veranderen. Dat gun je niemand. Maar zeker je moeder niet. Hele dikke knuffel en ik hoop dat je veel mensen bereikt. Top dat jullie dit doen!

  13. Linda schreef:

    Altijd vervelend als je daar al jong mee te maken krijgt. Heb inderdaad heel veel respect voor mijn moeder. Ondanks de valpartij van laatst van een roltrap met haar fiets zet ze toch door.

  14. Jolanda bos schreef:

    Wat een mooi en duidelijk verhaal . Als oud collega van je moeder kan ik alleen maar bewondering hebben hoe jullie als gezin met haar ziekte omgaan . Diep diep respect voor jullie allemaal ! En Irma heel veel succes met fietsen !

  15. Joyce schreef:

    Respect! Ik weet hoe het is om al op jonge leeftijd zieke ouders te hebben en weet hoe zwaar dat kan zijn.

    Maar ik vind het ontzettend knap dat je moeder dit gaat doen. Er zijn er genoeg die bij de pakken neer gaan zitten!

  16. Jess schreef:

    Heftig, het is echt een rotziekte. Mijn opa van moeders kant heeft 27 jaar Parkinson gehad en de eerste symptomen waren al voor zijn 50e merkbaar. Jarenlang heeft zijn ziekte veel invloed gehad op onze familie zeker omdat er vroeger veel minder symptoombestrijding mogelijk was. Mijn andere hoop heeft 10 jaar geleden dezelfde diagnose gehad. Respect voor je moeder. Heel heel knap dat ze die berg gaat bedwingen.

Comments are closed.