Vandaag een blogje geschreven op een speciaal verzoek. Een speciaal verzoek van mijn moeder. Dat kan ik dus niet weigeren. Zeker niet als het ook nog eens over een goed doel gaat. Ik vond het erg lastig om het te schrijven, waar moet ik beginnen. Op een promo-praatje zit niemand te wachten. Gelukkig kwam manlief met het idee om het persoonlijk te maken, te vertellen wat het met mij heeft gedaan. En dat is het geworden; een heel persoonlijk verhaal over iemand die heel belangrijk voor mij is. En wat de gevolgen daarvan zijn op de familie.

Mijn moeder heeft Parkinson. Een ziekte die voornamelijk bij oudere mensen voorkomt, uitzonderingen daar gelaten. Mijn moeder is zo’n uitzondering. Al voor haar vijftigste had ze er last van, in die jaren is er echter voornamelijk aan symptoombestrijding gedaan. Gedacht aan een frozen shoulder, hartklachten en meer. Pas vorig jaar werd de uitslag definitief; Parkinson. Ik heb een aantal ziektebeschrijvingen opgezocht, die echter nog niet duidelijk maken waar het om gaat. In het kort gaat het om een ziekte die de hersencellen langzaam maar zeker doet laten afsterven met als gevolg het veel aanwezige trillen. Of het moeilijk uit woorden kunnen komen, terwijl het geheugen nog wel intact is. Een moeilijke ziekte dus, waar wel medicijnen voor zijn om een aantal symptomen te bestrijden maar niet genezen. Wel zijn er ervaringen met CBD olie druppels dat dit kan helpen.

De afgelopen tijd heb ik moeten zien hoe mijn moeder, maar ook haar omgeving er mee heeft moeten worstelen. Van buiten zie je het niet, het is niet dat je met een gebroken arm rondloopt. Of dat je onder de vlekjes zit. Maar het heeft wel effect op het lichamelijk functioneren. Wat ik al noemde, het begon jaren geleden al. Maar ok, ziek zijn kan iedereen overkomen. Het meest opvallende was dat ze moeilijk uit haar woorden kwam. Vroeger was dat geen probleem, had ze haar woordje wel klaar. In het begin valt het niet op, zeker als oudste dochter heb je vaak aan een half woord voldoende. Tijdens vergaderingen of in het ‘openbaar’ is het echter moeilijker. Langzaam moest ik toekijken hoe dit ook gevolgen had voor het zelfvertrouwen van mijn moeder. Dat het vaak was; “Zeg jij het maar” Dan is het fijn om nu te weten waar het vandaan komt. Gelukkig heeft ze een lieve man waarmee ze samen steeds meer een eenheid vormt.

S

Nadat de ziekte was vastgesteld konden er ook maatregelen genomen worden. Nadat de ziekte was vastgesteld konden er ook maatregelen genomen worden. Als je ouder wordt hoor je al snel over compressiekousen etc, dat heeft ze nog niet nodig. Wel is het hele huis aangepast; het huis waar ik vanaf mijn tienerjaren heb gewoond.Mijn kamer is er niet meer. Twee kamers zijn samengevoegd zodat iets eenvoudigs als de kamer binnen gaan makkelijker gemaakt wordt. De deur van de badkamer is andersom in de sponningen gezet. De inrichting is aangepast zodat er minder meubels staan. En er is een traplift geïnstalleerd; allemaal pogingen om energie te sparen of voor als het straks nog moeilijker wordt. Onze oudste vond het eerst maar wat eng, maar gaat nu graag met oma van de ‘oma-achtbaan’. Gelukkig dat dit mogelijk was, en ze niet hoeft te verhuizen. Want hier zijn ook haar buren waarvoor zij er was de afgelopen tijd om een keertje op te passen of voor een kopje koffie, en er nu voor haar zijn. De grootste verandering is waarschijnlijk nog wel het eeuwige gebrek aan energie. Een ochtendje dierentuin met onze peuter zoals gisteren is al op het randje, daarna is ze echt hard toe aan bedrust. Een dagje Efteling, Castlefest of straks naar Disneyland is ook alleen mogelijk met een rolstoel. Een hele optocht is dat dan! En het heeft ook wel zo zijn voordelen; zoals kortere wachtrijen of speciale plaatsen bij Aquanura. Met een invalidenparkeerkaart is het ook beter (en goedkoper) parkeren in de stad.

Het gaat echter verder dan alleen aanpassingen; er is zelfs een heel revalidatie traject ingezet. Zo zijn er logopedielessen gevolgd. Een ergo-therapeut heeft samen gekeken hoe ze de eenvoudigste dagelijkse handelingen zoals het dichtdoen van een jasje met knopen, of het zelf koken weer kon oppakken. Daarom dat er ook een speciale kooktafel is, met een speciaal mes. Of zelfs ‘kleine’ dingen zoals een zijden laken op het bed zodat het ‘s-nachts makkelijker is om je om te draaien. Het revalidatiecentrum zit bij ons om de hoek, dus vaak kwam ze gezellig even langs als er een uurtje tussen twee afspraken gedood moest worden. Momenteel gaat ze nog steeds een keer per week naar een fysiotherapeut en volgt ze een speciale zwemles voor Parkinson patiënten. Een cursus omgaan met een chronische ziekte heeft haar ook een paar nieuwe vrienden gebracht. Een groep die ze gekscherend de kneusjesclub noemt. Mensen die elkaar begrijpen, niet zielig gevonden willen worden maar verder willen met het leven. Zo mooi eigenlijk dat er toch nog een hele hoop bezig is.

Bike4Parkinson

irma4parkinson2

 

Ik noemde het al een paar keer; de gevolgen van Parkinson kunnen fysiek heel groot zijn. Bij toeval is ontdekt dat een Parkinson patiënt die niet meer kon lopen wel kon fietsen. Fietsen blijkt dus voor nieuwe kansen te kunnen zorgen. Maar daar is onderzoek voor nodig. Vandaar dat Michael Boogerd zijn medewerking verleend aan Bike4Parkinson op te zetten. Een initiatief om aandacht te vragen voor de ziekte van Parkinson. In de hoop een bijdrage te leveren aan dit baanbrekende onderzoek om initiatieven te ontwikkelen zoals CBD olie die zorgen voor een betere kwaliteit van leven. Iets wat, als ik naar mijn eigen moeder kijk, meer dan welkom is.

‘BEWEGEN’ staat bij ons centraal! Wij willen zoveel mogelijk mensen bij onze missie betrekken en hun te motiveren om ook in ‘BEWEGING’ te komen voor ons goede doel. ‘BEWEGEN’ en met name fietsen is erg goed voor mensen met de ziekte van Parkinson! Zij hebben hier baat bij!

Daarom wordt er op zaterdag 13 september een fietstocht georganiseerd; Boogie’s Extreme in de omgeving van Valkenburg, Zuid-Limburg). Waarbij mensen met Parkinson en buddy’s kunnen kiezen uit 4 routes met verschillende afstanden door het prachtige Zuid-Limburgse Heuvelland.

Volgende maand is het zover; dan zit ze op de fiets. De afgelopen tijd heeft ze veel geoefend, van fietstochtjes in de duinen. Waarbij ik opgebeld werd omdat er een valpartij was geweest en ze even moest ophalen, waardoor mijn stiefvader nog steeds in het gips zit. Tot een weekendje Limburg om de heuvels daar te bedwingen. Het is hier zelfs opgepakt door de krant, die haar heeft geïnterviewd en om haar avonturen te volgen heb ik haar geholpen een facebook pagina Irma4Parkinson aan te maken (liken mag altijd). Van wie zou ik het toch hebben dat als je iets doet je er ook 200% voor gaat ;-)

Linda

Publisher at Mamaliefde
Linda is oprichter van Mamaliefde.nl, getrouwd en moeder van een koningskoppel bestaande uit een self-proclaimed prinses en een nieuwsgierige zoon. Met een achtergrond als pedagoge is ze op de hoogte van de theorie, maar weet ze ook dat dat in de praktijk als moeder soms net iets anders kan zitten. Het liefste reist ze de hele wereld over, ze heeft een zwak voor kwalitatief speelgoed en probeert de vele uurtjes werken te compenseren met quality time doorbrengen met het gezin. Daarom ook dat dat haar favoriete onderwerpen zijn om over te schrijven. Altijd in voor een spontane actie.