Open ruggetje baby; wat zijn opties tijdens zwangerschap en levensverwachting

Een kindje kan geboren worden met een open ruggetje, officieel Spina Bifida genaamd. Spina Bifida is een afwijking die ontstaat door een ontwikkelingsstoornis van het ruggenmerg en de wervelkolom. Hoe ontstaat het, kan je het voorkomen en hoe gaat het verder met dit kindje?

Inhoud toon

Wat is een open ruggetje?

Zoals gezegd is het een aangeboren afwijking aan de neurale buis. Door een ontwikkelingsstoornis tijdens de zwangerschap kan dit ontstaan. De plek waar het zich bevindt is verschillend. Het meest voorkomend is deze afwijking op de hoogte van de lendenwervels.

Hoe ontstaat Spina Bifida?

Al in de eerste drie weken van het leven van, dan nog, het kleine embryo zal het ruggenmerg zich ontwikkelen. Normaal gesproken zal het gootje, waar het ruggenmerg uit ontstaat, zich gaan sluiten tot een buis. Dit wordt de neurale buis genoemd.

Hierbij gaat het dus fout. De neurale buis heeft zich bij een open ruggetje niet overal gesloten. Eigenlijk is hier dus nog het oorspronkelijke ruggenmerg te zien, wat omgeven wordt door gezonde huid en ook aansluit op de gezonde delen van het ruggenmerg.

Vormen van Spina Bifida

Er zijn twee vormen van een open ruggetje. Dit zijn Spina Bifida Occulta en Spina Bifida Aperta. Bij Occulta spreekt men ook wel over een verborgen open rug. Omdat de afwijking met huid is bedekt is het ‘verborgen’.

Hierdoor kan het gebeuren dat het pas later ontdekt wordt. Toch zie je hier wel vaak dat er iets anders is door een bult, een deuk of bijvoorbeeld een verkleurde of behaarde plek.

Bij de Aperta-vorm is het wel direct zichtbaar omdat er sprake is van een wond. Dit kan bestaan uit een bult wat op een vlies lijkt en gevuld is met vocht en soms ook met zenuwweefsel.

Kan je een open ruggetje voorkomen?

Een open ruggetje komt gelukkig niet heel veel voor. Ongeveer 0.045% van de zwangerschappen leidt tot een kindje met Spina Bifida. Het is wel zo dat er een erfelijke factor is. Komt deze afwijking in de familie voor, dan heb je hier tien keer meer kans op.

Een vrouw die zwanger wil worden of zwanger is, wordt aangeraden om foliumzuur te slikken. Dit is om minder risico op een open ruggetje te lopen. Met maar liefst 75% neemt de kans dan af!

et ruggenmerg wordt in de eerste weken van de zwangerschap aangelegd, daarom is het al belangrijk om te beginnen voordat je weet dat je zwanger bent. De eerste weken weet je immers nog helemaal niet dat je zwanger bent!

Andere risicofactoren zijn diabetes van de moeder en als de moeder medicijnen tegen epilepsie slikt.

Wat betekent het voor het kind?

Een open ruggetje kan heel verschillende symptomen veroorzaken en zal het kindje in de mallemolen van artsen laten belanden. Omdat het een zeer complex geheel is zullen meerdere specialisten nodig zijn om de baby te helpen.

Denk hierbij aan artsen als de kinderarts, de neurochirurg en neuroloog, een uroloog, orthopeed, de plastisch chirurg maar ook een revalidatiearts.

Het niet ontwikkelde deel van het ruggenmerg zorgt ervoor dat bepaalde functies niet of niet goed functioneren. Daardoor is er vaak sprake van verlammingen.

Uiteraard afhankelijk van de hoogte waar de afwijking zich bevindt, kunnen de kindjes verlammingsverschijnselen hebben aan de benen en kunnen ze daar minder gevoel hebben, maar ook komen er andere problemen voor.

Soms is het mogelijk dat de kinderen op latere leeftijd toch kunnen leren lopen met bijvoorbeeld behulp van beugels. Is de afwijking echter hooggelegen, dan komt het er eigenlijk op neer dat een kindje een rolstoel nodig zal hebben.

Overige aandoeningen

Iets wat veel voorkomt bij kindjes met een open ruggetje is een waterhoofdje. Dit kan zowel tijdens de zwangerschap als er vlak na zich ontwikkelen. Intellectuele achterstanden komen statistisch gezien wel vaker voor bij kinderen met een open ruggetje.

Toch is dit zeker niet altijd zo. Het is wel belangrijk om het waterhoofdje goed onder controle te houden. Kindjes die al ruimere tijd voor de geboorte een waterhoofdje hadden, hebben meer kans op een intellectuele achterstand door de complicaties.

Ook urologische afwijkingen doen zich voor. Dit wordt immers aangestuurd door het onderste ruggenmerg, dus zullen er afwijkingen voor kunnen doen zoals incontinentie. Omdat bepaalde problemen ook voor nierproblemen kunnen zorgen zal dit goed in de gaten gehouden moeten worden.

Orthopedisch gezien kunnen er afwijkingen zijn door de verstoorde ontwikkeling van het ruggenmerg. Maar dit kan ook ontstaan doordat de verlamming zelf invloed krijgt op de stand van bijvoorbeeld de wervelkolom.

Mogelijke klachten in het kort

Hiermee is het lijstje helaas nog niet compleet. In het kort kan een open ruggetje leiden tot:

Gevoelloosheid of minder gevoel in diverse delen van het lichaam
Minder spierkracht of minder beheersing van de spieren
Verlamming
Waterhoofd en daardoor eventueel leerproblemen
Afwijkingen in de schedel
Een vastzittend ruggenmerg met de nodige complicaties
Epilepsie
Oog- en oorproblemen
Problemen met de blaas en de bekkenbodem (hierdoor kunnen dus problemen ontstaan bij het plassen en ontlasten)
Vergroeiing van de wervelkolom
Verkeerde stand van de heupen of knieën
Afwijkingen aan de voetjes
Groeiachterstand
Vroegtijdige puberteit
Allergische reactie op latex
Behandeling van Spina Bifida

Uiteraard is het afhankelijk van de specifieke situatie van het kindje hoe de behandeling plaatsvindt. Het open ruggetje zelf kan gesloten worden. Maar er kan natuurlijk nog veel meer nodig zijn door alle complicaties die hieruit zijn ontstaan. Zo kan het noodzakelijk zijn om bijvoorbeeld het waterhoofdje onder controle te houden door het plaatsen van een drain.

Kinderen met blaasproblemen zullen hiervoor behandeld moeten worden. En vaak zijn er diverse hulpmiddelen nodig voor het (leren) lopen. Of er zal een rolstoel aangemeten moeten worden. Per ziektekostenverzekeraar is het verschillend hoeveel hiervan vergoed wordt.

Meer informatie en lotgenotencontact

Het mag duidelijk zijn dat deze aandoening een grote impact heeft op de gezondheid van je kindje maar ook het dagelijks leven. Wil je meer weten of heb je behoefte aan lotgenotencontact of gewoon een luisterend oor van iemand die snapt waar je het over hebt?

Er is een vereniging waar je dan terecht kunt: SBHNederland.

Author
Recent Posts

Volg me via:

Wil Cats

Schrijfster at geWILde teksten

Wil is een trotse moeder van vier puberende / volwassen jongens en vindt haar vreugde als beheerder van een 'vrolijke veestapel' in het bruisende gezinsleven en haar liefdevolle huwelijk.

Daarnaast is ze een gepassioneerde schrijfster, ze jongleert moeiteloos tussen de chaos van opgroeiende jongens en de serene wereld van woorden. Haar pen danst op het papier, gedreven door passie, en het favoriete onderwerp van deze woordkunstenaar? Ongetwijfeld: kinderen!

Volg me via: