Op 26 mei verscheen het Handboek vroeggeboorte voor ouders van prematuren geschreven door Shanna de Jong bij Kosmos Uitgevers. Ter gelegenheid van de publicatie van dit boek, schreef de auteur een gastartikel voor Mamaliefde.nl over wat je als zwangere vrouw kunt verwachten als je op de grens van levensvatbaarheid dreigt te bevallen. De informatie die in dit artikel wordt besproken, komt in het boek uiteraard nog veel uitgebreider aan bod.

Inleiding

Officieel is een ongeboren baby bij een termijn van 24 weken levensvatbaar. De meeste vrouwen passeren deze welhaast magische grens geruisloos om pas vier maanden later te bevallen van een voldragen baby. Daartegenover staat dat in Nederland ongeveer 7 procent van de baby’s voor de 37 weken wordt geboren. Een nog veel geringer percentage daarvan komt zelfs al rond de 24 à 25 weken ter wereld. In dit artikel lees je meer over wat je kunt verwachten wanneer de geboorte zich al zo vroeg aandient. Wat komt er allemaal op je af als je die spreekwoordelijke uitzondering op de regel bent? Hoe is het bijvoorbeeld om tussen hoop en vrees te bevallen van een baby die eigenlijk te klein is voor het leven? Wat zijn de overlevingskansen? En voor welke moeilijke keuzes kun je komen te staan?

Schemergebied

De grens van levensvatbaarheid an sich is een schemergebied. Baby’s zullen niet plotseling levensvatbaar blijken wanneer de klok twaalf uur slaat met het verstrijken van die grens. Het ingewikkelde aan het bepalen van een grens is dat je deze enkel kunt definiëren door hem op te zoeken. Zodoende zijn er gevallen bekend van baby’s die in het buitenland al overleefden na een zwangerschap van slechts 21 weken. Sinds 2010 geldt in Nederland een behandelgrens van 24 weken. Dat houdt in dat baby’s die bij die termijn worden geboren, kunnen worden behandeld op een NICU (= Neonatale Intensive Care Unit) tenzij er factoren zijn om daarvan af te zien. In de praktijk komt het regelmatig voor dat een baby pas vanaf 25 weken wordt behandeld. Nederlandse artsen zijn dus enigszins terughoudend met het behandelen van zeer jonge prematuren. Is dat een cultuurverschil? Misschien. Heeft het te maken met een verschil in visie? Mogelijk. Wat duidelijk moge zijn is dat hier een cultuur heerst om zeer realistisch te kijken naar het perspectief van een dusdanig onrijp kind. Het besluit om te behandelen vanaf 24 weken hangt nauw samen met de kwaliteit van leven.

Kans op overleven

Elke dag langer in de baarmoeder vergroot de kans op overleven. Logischerwijs overlijden er daardoor meer baby’s van 24 weken dan van 25 weken. Van de eerstgenoemde groep overleeft ongeveer 50 procent en van de laatstgenoemde groep ongeveer 70 procent. Vanaf een termijn van 28 weken overleeft ongeveer 95 procent. Hoe vroeger een kind wordt geboren, des te onrijper het is. Je kunt je voorstellen dat dat zeker geldt voor baby’s die al ter wereld komen op de grens van levensvatbaarheid. Deze baby’s zijn in vrijwel alle opzichten zo onvolgroeid en kwetsbaar dat enkel een zeer intensieve intensive care-behandeling hen mogelijk in leven kan houden. Zelfs als ze het boven verwachting doen, zijn ze nog steeds ontzettend fragiel en kwetsbaar. Cruciale punten zijn hun onvolgroeide longen, maar ook de hersenen, het afweersysteem, het maag-darmstelsel en zenuwstelsel zijn nog verre van volledig ontwikkeld. Het is niet alleen een kwestie van groeien maar ook een kwestie van hoe ze zo min mogelijk beschadigd raken door het leven buiten de baarmoeder. Van alle overlevende baby’s die geboren worden bij 24 of 25 weken raakt ongeveer een derde deel zwaar gehandicapt, een derde deel kampt met minder zware beperkingen en het overige deel lijkt ogenschijnlijk weinig gevolgen over te houden aan hun voortijdige komst op de wereld.

Kwaliteit van leven

Dankzij de medische vooruitgang zijn artsen tegenwoordig in staat om ook zeer jonge kinderen hun vroeggeboorte te laten overleven. Tegelijkertijd brengt dit ook een ethisch dilemma met zich mee waar je wellicht ook als ouder van een zeer premature baby mee geconfronteerd zal worden. De vraag is: moet men ook daadwerkelijk alles doen waartoe men in staat is bij een slechte toekomstprognose? Je kunt je bijvoorbeeld afvragen of het ethisch gezien verantwoord is om een kind te blijven beademen dat is getroffen door een zware hersenbloeding in een cruciaal deel van de hersenen. Hoe moeilijk ook, er bestaat een wankel evenwicht tussen overleven en kwaliteit van leven dat nog zoveel diffuser is dan in dit artikel kan worden belicht.

Uitstellen van de bevalling

Wanneer het mogelijk is zullen artsen vanaf 24 weken proberen om een vroeggeboorte uit te stellen. Dit doet men onder andere door weeënremmers toe te dienen. In het meest gunstige geval kan deze behandeling ertoe leiden dat de bevalling pas weken later plaatsvindt. Dat neemt niet weg dat in een aanzienlijk aantal gevallen de bevalling – hetzij met enige vertraging – toch doorzet. Dat maakt het gebruik van weeënremmers echter niet zinloos. Er kan bijvoorbeeld tijd worden gewonnen om je als aanstaande moeder over te brengen naar een ziekenhuis dat beschikt over een NICU. Ook kan het 48 uur uitstellen van de bevalling de gelegenheid bieden om de longrijpingsprikken in te laten werken waardoor de kans groter is dat je kind een betere start heeft ondanks de onvolmaakte omstandigheden waarin het wordt geboren.

Keuzemogelijkheden

Wanneer een vroeggeboorte onafwendbaar blijkt, zul je worden geïnformeerd over de overlevingskansen van je baby. Bij een zwangerschap van 24 of 25 weken zijn er twee mogelijkheden: een actieve behandeling waarbij artsen alles zullen doen binnen hun vermogen om je baby te laten overleven, of een behandeling gericht op comfort zodat je baby na de bevalling in alle rust kan overlijden. Om het nog ingewikkelder te maken, zul je als ouder deze afweging in een zeer kort tijdbestek moeten maken. Waar je uiteindelijk ook voor kiest, weet dat er geen goede of foute keuze is in dit geval. Deze baby’s bevinden zich bijna letterlijk op de scheidingslijn tussen verwekking en geboorte wat maakt dat beide keuzemogelijkheden te rechtvaardigen zijn.

Wel of geen keizersnede?

Tenzij er zwaarwegende redenen zijn om een keizersnede uit te voeren, zullen artsen tussen de 24 en 26 weken terughoudend zijn met het uitvoeren van deze operatie. Een keizersnede vroeg in de zwangerschap brengt namelijk meer risico’s met zich mee omdat de baarmoederwand waar men doorheen moet snijden nog dikker is en ook beter doorbloed. Een keizersnede kan daarnaast gevolgen hebben voor een volgende zwangerschap welke – althans medisch gezien – niet altijd in verhouding staan met de geringere overlevingskans van een zeer premature baby.

Vaginale bevalling

Hoewel een geboorte bij 24 of 25 weken in veel opzichten verschilt van wat als normaal wordt beschouwd, hoeft dat niet te betekenen dat een vaginale bevalling op abnormale wijze verloopt, al kan dat evengoed wel het geval zijn. Niets is immers grilliger dan het geboorteproces. Soms wordt gedacht dat bevallen van een kleinere baby gemakkelijker is dan bevallen van een grotere baby. Dat is niet helemaal waar. De uitdrijving van een groter kind kan weliswaar moeilijker verlopen, maar de ontsluitingsfase zal bij een vroeggeboorte vergelijkbaar zijn, evenals dat de weeën net zo pijnlijk kunnen zijn. Wel is het zo dat voor de geboorte van een zeer premature baby niet altijd tien centimeter ontsluiting nodig is. Desalniettemin is ook een vroeggeboorte in alle opzichten een volwaardige bevalling.

Na de geboorte

Na een extreme vroeggeboorte zal je baby in een steriele plastic zak worden gedaan om afkoeling en vochtverlies tegen te gaan. Ook krijgt je baby een mutsje op omdat ook prematuren – net als voldragen baby’s – verhoudingsgewijs via hun hoofd veel lichaamswarmte verliezen. Direct na de geboorte zal je baby worden opgevangen door één of meerdere neonatologen (= een kinderarts die zich heeft gespecialiseerd in de zorg voor zieke of te vroeg geboren baby’s) en een verpleegkundige. Vrijwel alle kinderen die bij zo’n vroeg termijn ter wereld komen, hebben aanzienlijke hulp nodig na de bevalling. De meest voorkomende problemen zijn ademhalingsproblemen. Hierdoor raakt een baby al snel in nood. Artsen zullen in dat geval vrijwel direct beginnen met het toedienen van zuurstof. Wanneer een baby levenloos wordt geboren – of slechts zeer beperkte hartactie heeft – zal er tevens direct gestart worden met hartmassage. Hoe langer er geen hartslag is – en hoe langer er dus ook geen zuurstof wordt rondgepompt – des te slechter een prognose uitvalt. In het ergst denkbare scenario lukt het artsen niet om een kind op gang te helpen na de bevalling. Ook het tegengestelde is mogelijk aangezien er altijd een zekere buitencategorie zal bestaan die, tegen alle verwachtingen in de statistieken, in positieve zin tart.

Couveuseperiode

Na de eerste opvang zal je baby worden opgenomen op een NICU. De couveuseperiode die je vervolgens tegemoet gaat, laat zich het beste vergelijken met een alsmaar doordenderende trein. Je hebt geen andere keuze dan je te laten meevoeren en af te wachten bij welk station je weer tot stilstand komt. Vanwege hun onrijpheid kunnen baby’s die worden geboren op de grens van levensvatbaarheid worden geconfronteerd met allerhande complicaties zoals ademhalingsproblemen, hersenbloedingen, infecties en nog meer. Veelal kunnen complicaties overwonnen worden. Soms ook niet. Tegelijkertijd is iedere dag die je baby doorkomt zonder complicaties er één. En besef, als zich maar genoeg van dit soort dagen aaneen rijgen, spreek je na verloop van tijd over weken. Tegenover de baby’s die het niet redden, staan ook degenen die het wel redden. Het leven geeft hen een tweede kans.

Hoe ziet een immature baby eruit?

Het meest in het oog springende kenmerk van premature baby’s is dat ze veelal kleiner zijn dan gemiddeld. Dat geldt uiteraard helemaal voor kinderen die al op de grens van levensvatbaarheid ter wereld komen. Gemiddeld wegen baby’s bij een termijn van 24 weken iets meer dan 500 gram. Dat is onvoorstelbaar klein. En dat niet alleen, er zijn meer uiterlijke verschillen tussen premature baby’s en hun voldragen equivalenten. Door een gebrek aan onderhuids vetweefsel zijn ze magerder, is hun huid zo dun dat deze welhaast doorschijnend is en is het gehele lichaam vaak nog bedekt met zachte, pigmentloze haartjes. Onverhoopt vang je – als je naar zo’n jong kind kijkt – een glimp op van hoe de ontwikkeling normaal gesproken in de baarmoeder verloopt. Het geeft tegen wil en dank een wonderlijk inzicht in het ongeboren leven.

Toekomstperspectief

Het is moeilijk te voorspellen hoe baby’s die al zo vroeg worden geboren, zich later zullen ontwikkelen. Enkel de tijd zal het leren. De problemen waar voormalige prematuren mee te kampen kunnen krijgen gedurende hun leven, lopen sterk uiteen. Het varieert van zware handicaps tot milde leerproblemen en alles daar tussenin. Er komt geluk en misschien nog meer oneerlijkheid aan te pas. Overigens is het ingewikkeld om uitspraken te doen over wat een rechtstreeks gevolg is van een vroeggeboorte omdat je nooit met zekerheid kunt zeggen hoe een kind zich zou hebben ontwikkeld wanneer het voldragen was geweest. Je weet niet wat er in potentie verloren is gegaan. Wellicht moeten we ons vasthouden aan het feit dat iedereen beschadigd raakt door het leven, de één alleen veel meer dan de ander. En dat maakt de mensheid perfect in al haar imperfecties, het is de gebrokenheid van het menselijk bestaan. Buiten kijf staat dat ieder klein leven van morgen het bevechten waard is, alleen mogelijk niet tegen elke prijs.

Je kunt het Handboek vroeggeboorte voor prematuurouders hier bestellen.

Redactie Mamaliefde