Manu Kierse introduceerde de term ‘levend verlies’. Het gaat hierbij om levenslange rouw die je ervaart wanneer je partner, kind of andere geliefde naaste of jijzelf getroffen wordt door een chronische ziekte of beperking. Je kunt levend verlies ervaren op allerlei gebieden. Een familielid die kanker heeft, je vader met dementie of je kind die zwaar gehandicapt raakt door een ongeval.
Levend verlies is te herkennen aan de intensiteit van rouw die dagelijks aanwezig is. Dit omdat je er elke dag weer mee te maken hebt en ook omdat de ziekte of de psychische beperking steeds meer van je leven in beslag kan nemen.
Veel mantelzorgers ervaren levend verlies. De bron van het verdriet blijft en daarmee ook de rouw.
Verschil levend verlies en rouw na een overlijden
Het omgaan met levend verlies is ook voor de omgeving ingewikkeld. In de eerste plaats omdat de samenleving dit ( denk aan het krijgen van een ernstige, chronische ziekte of ongeluk ) niet als verlies of rouwverwerking aanstipt.
Mensen die een levend verlies te verwerken hebben, krijgen van de omgeving nog wel eens de opmerking: ‘Je moet er nu toch wel vrede mee hebben’ of: ‘de verwerking is wel klaar toch?’
Maar dat is niet. Je partner die verlamd raakt, dat is iets waar je iedere dag mee te maken hebt. Je leven wordt in één klap anders en daar ondervindt je dagelijks de gevolgen van.
Anders als bij een overlijden, gaat het rouwproces ook anders bij levend verlies.
Bij een rouwproces zeggen mensen wel eens dat het eerste jaar het zwaarste is. En dat het verdriet blijft maar dat tijd het verlies wat minder intens kan laten voelen. Bij levend verlies heeft tijd helaas geen helend effect. Dit omdat het verlies elke dag weer intens voelbaar is.
Degene met levend verlies voelt zich dagelijks anders, buitengesloten en met diepe dalen.
Aan welke situaties kun je bij levend verlies denken?
De geboorte van je kind die (ernstig) gehandicapt blijkt te zijn of een dierbare die door een ongeluk gehandicapt raakt. Ouders of je kind die getroffen worden door een chronische, ernstige ziekte zoals ALS, Parkinson, dementie, kanker of een andere ziekte die de kwaliteit van leven ernstig beïnvloedt.
Als je zelf een psychiatrische ziekte hebt, is dit ook een vorm van levend verlies. Het niet meer goed kunnen functioneren of het tegen dingen aan lopen, zijn onderdeel van het levende verlies.
Maar ook een geliefd iemand die onder invloed is van een verslaving, kan een levend verlies zijn voor de omgeving.
In dit filmpje vertelt Manu Kierse uit Leuven over het leven met een familielid die aan schizofrenie lijdt. ‘Je ziet ineens je normale leven helemaal naar beneden gaan. Je verliest eigenlijk je beeld van jezelf en je familie’ geeft Manu onder andere aan in dit fragment.
‘Mensen vragen soms: heb je het nu nog niet verwerkt? Maar hoe kun je het verwerken als het er elke dag is?’ Een stapje in het herstel kan zijn dat je de werkelijkheid onder ogen leert te zien. Dat is nogal een opgave.
In dit fragment gaat hij verder in op hoe je de werkelijkheid dan onder ogen kan leren zien.
Levend verlies in de praktijk
Als je kind ‘anders’ blijkt te zijn, is dit voor veel ouders een startschot van het levende verlies. De schoolperiode, de ontwikkeling van je kind, trouwen en zelf opa en oma worden… het komt ineens allemaal in een heel ander daglicht te staan. Iedereen reageert daar anders op.
Reacties kunnen zijn:
- Informatie zoeken en in de actiemodus schieten
- Met boosheid of ongeloof reageren, de aanval opzoeken
- Afleiding zoeken en veel gaan sporten bijvoorbeeld
- Moeite hebben om je te hechten aan je dierbare familielid, kind of partner
De resultaten van de NJI Quickscan uit 2014 onder zorgintensieve gezinnen laat het volgende zien:
- 78% van de ouders gaat minder werken
- 60% raakt overwerkt of krijgt een burn-out
- 40 % krijgt relatie – of opvoedproblemen
Voor de eventuele broertjes en zusjes kun je deze 3 uitdagingen zien:
- Krijgen de andere kinderen in het gezin nog voldoende aandacht en eigen 1 op 1 tijd van de ouders?
- Worden ouders niet overgevoelig voor bepaald gedrag?
Er is een risico dat het kind teveel verantwoordelijkheden op zich neemt en in de rol schiet van het zorgen voor de ouder.
Tips voor de omgeving
Ken je iemand die met levend verlies te maken heeft?
- Ga naar mensen toe!
- Praat niet over je eigen ervaringen, om niet te gaan vergelijken. Ieders verlies is anders en weegt anders.
- Heb begrip als de ander afspraken onverwacht opzegt. Dit is geen onwil, maar onmacht.
- Je kunt aan diegene vragen waar je praktisch mee kan helpen. Mantelzorgers hebben het zwaar, ze staan continu ‘aan’ en zijn gericht op de ander. Door even op te passen of een keer op ziekenbezoek te gaan, ontlast je de mantelzorger. Stimuleer het hebben van plezierige activiteiten en eigen tijd bij de mantelzorger.
- Heb begrip voor de dagelijkse rouw en pijn die er bij levend verlies is. Laat de ander praten en praten. Probeer niet te oordelen..
- Je kunt de ander attent maken op lotgenotencontact
Manu Keirse heeft diverse boeken over levend verlies geschreven. Hierin vindt je veel handvaten en informatie als je met levend verlies te maken hebt maar ook voor als je ‘omstander’ bent.
In het boek: ‘helpen bij verlies en verdriet’ beschrijft Manu Kierse het volgende:
Rouw is niet hetzelfde als afscheid nemen. Het gaat over anders leren vasthouden. Dit boek beschrijft niet alleen verlies door het overlijden van een geliefde, maar ook andere verliessituaties.
Zoals het verliezen van je moeder, kind, baan of gezondheid. In dit boek zijn veel concrete situaties en tips opgeschreven om als gids te gebruiken.
Herstel levend verlies mogelijk?
Deze is zeker mogelijk, maar zie het echt in stapjes. Stel dat je te horen krijgt dat je ouders een ernstige ziekte hebben zoals ALS, dan zal het herstel erop gericht zijn dat je allereerst de praktische zaken voor je ouders zo goed mogelijk wilt regelen.
Denk aan het regelen van een kamer in een goed verzorgingshuis als blijkt dat er veel en intensieve medische hulp mogelijk is.
Aan mogelijk zorgverlof opnemen om zoveel mogelijk bij je ouders te kunnen zijn. Dat je de afspraken van de dokter en het ziekenhuis in je agenda zet en erbij bent ter ondersteuning.
Het gaat met stapjes en met onverwachte pieken en dalen. Vaak komen mensen die te maken hebben met levend verlies niet altijd toe aan het toegeven van hun eigen verdriet. Dit omdat ze door ‘moeten’ en willen voor de ander.
Door professionele hulp en begeleiding hierin te ontvangen is herstel een stapje dichterbij mogelijk. Ook helpend en helend is lotgenotencontact en een kring van dierbare mensen om je heen.
Naast haar toewijding aan het onderwijs, floreren Mirjams creatieve kanten. Lezen en schrijven vormen de kern van haar grootste hobby, en het feit dat ze deze passie kan uiten in deze blog vervult haar met vreugde. Het schrijven voor verschillende bureaus geeft haar de kans om haar horizon te verbreden en kennis verder te verdiepen.
Je kunt haar het beste omschrijven als enthousiast, lief, duizendpoot, creatief, vrolijk en met name dol op het stimuleren van de ontwikkeling van ieder kind.
- 37 Babyshower spelletjes & activiteiten; van opdrachten tot raadspelletjes of creatieve herinneringen - 18 February 2024
- Zwangerschap geheim houden en verbergen - 1 October 2023
- Sinterklaas speelgoed; 22x sint en piet speelst, handpoppen en meer - 1 October 2023
